Ako soľ nad zlato. Tým je pre Margarétu Kilianovú čas strávený s rodinou a jednoduchý ľudský dotyk. Margaréta je od roku 2011 pracovníčkou nitrianskeho hospicu U Bernadetky. Pôvodne pracovala v detskom domove, ktorý prevádzkuje Diecézna charita Nitra, no keď sa dozvedela, že Charita hľadá pracovníčku aj do hospicu, prestúpila. Na pohovore mala jedinú otázku – kto oznamuje príbuzným úmrtie. Bála sa, že sama to nezvládne, no chcela pomáhať.
Dôstojné umieranie je cieľom paliatívnej zdravotnej starostlivosti. Na Slovensku ju z veľkej časti poskytuje práve Charita. Venuje sa chorým v terminálnom štádiu ochorenia a ľuďom na sklonku života. Tíši bolesť, sprevádza na druhý breh a viac než iné oslovuje aj dušu pacienta.
V rozhovore sa dozviete:
Čo to znamená, dôstojná smrť?
Pre dôstojné zomieranie je potrebné, aby sa pacient cítil dobre a nemal bolesti. V hospici napĺňame jeho biologické, ale aj duchovné a duševné potreby a sprevádzame jeho aj jeho rodinu pri posledných chvíľach života.
Pomáhajú pacientovi okrem duchovného aj iní pracovníci zmieriť sa so smrťou?
Je to úloha vyškolených sociálnych pracovníkov, teda aj moja. Jednak komunikujem s pacientmi, ale aj s príbuznými, pretože aj oni potrebujú psychickú podporu. No všeobecne môžeme povedať, že pomáha kňaz, zdravotníci, dobrovoľníci a neraz aj pomáhajúci personál, ktorí sa popri svojej práci dozvie niekedy aj viac než ja pri rozhovore.
Niektorí pacienti hovoria o smrti otvorene, povedia, že sú pripravení, iní o tom nehovoria vôbec. Najhoršie je, keď sú v rodine nefungujúce vzťahy, napríklad sa dlho nerozprávajú s príbuznými a majú nevyriešené konflikty.
Možno na poslednú chvíľu veci napraviť?
Ťažko povedať. Keď pacienti zomierajú veľmi dlho a ťažko, akoby ich tu niečo držalo, hľadáme príčinu a tá je väčšinou v ľuďoch. Zisťujeme, na koho pacient ešte čaká. V niektorých prípadoch zafunguje intervencia z našej strany a sme radi, keď prídu aj príbuzní, ktorých vzťah k zomierajúcemu nebol úplne v poriadku.
Akú podporu poskytujete príbuzným pacienta?
Už pri prvom kontakte s príbuznými ich upozorňujem na to, čo ich čaká. Nie vždy to vedia prijať, ale veľakrát si až vtedy uvedomia, aký vážny je zdravotný stav ich blízkeho a že sa už nemusí vrátiť domov. O zdravotnom stave informuje lekár, ja im vysvetľujem situáciu, aby ju prijali. Po smrti dávame príbuzných praktické rady a psychickú podporu. Zhruba po mesiaci od úmrtia ich pozývame na omšu za zosnulých pacientov a po roku opäť na výročnú omšu, ktorá je spojená s posedením. Majú priestor zaspomínať, porozprávať sa s personálom o zosnulom. Viacerí príbuzní sa poznajú z návštev svojich blízkych na viaclôžkových izbách a často si vytvoria aj nejaký vzťah, väzbu. Môžu prežívať smútok spoločne a nezostať v ňom osamote. Do budúcna plánujeme smútkové poradenstvo, chceme zvýšiť frekvenciu stretávania sa a kontaktovania príbuzných. Na to však potrebujeme viac personálu a financií.
Ponúkate pekné prostredie, bezbariérový prístup, pacienti majú priamy vstup do záhrady z izieb, viete ich tam odviesť aj na posteliach. Je ešte nejaká ďalšia služba, ktorá pomáha?
Ponúkame možnosť prístelky na jednolôžkových izbách pre príbuzných. Niekedy sú však príbuzní tak vyčerpaní, že sa o nich bojíme viac než o pacienta a neodporúčame, aby tu boli po celý čas. Pokiaľ pacient vládze byť na vozíčku, môžu sa s ním poprechádzať po areáli, ísť do altánku, do kaplnky. Je to predsa len iný pohľad než pozeranie sa na strop v izbe. Máme duchovné služby a sv. omša z kaplnky sa prenáša cez TV aj do izieb.
“O zdravotnom stave informuje lekár, ja im vysvetľujem situáciu, aby ju prijali.”
To znie inak, než v nemocnici…
Áno, máme iný štandard. Do izieb chodia dobrovoľníci na sprevádzanie klientov, aby im rýchlejšie ubehol čas a mali spoločnosť. Ponúkame možnosť artterapie, kultúrno-spoločenských akcií. Keď sa im zhorší zdravotný stav, vieme promptne zavolať kňaza. Aktuálne k nám chodia aj rehoľné sestry na sprevádzanie pacientov raz týždenne. S pacientmi sa rozprávajú o duchovných témach, mnohým sa tak odľahčí. Na izbách je televízor a máme aj knižnicu. Pokiaľ vládzu, môžu si čítať alebo im predčítavajú dobrovoľníci na izbe. Veľakrát je to najmä o tom, že chcú spoločnosť, aby bol niekto pri nich, a to sa snažíme zabezpečiť. Aby neboli odtrhnutí od kontaktu s vonkajším svetom, no zároveň, aby mali svoj pokoj.
Ak by sa stalo, že pacient potrebuje nejaký zákrok, máte na to príslušenstvo?
Hospic je síce zdravotnícke zariadenie, je tu lekár, o pacienta sa stará zdravotnícky personál, no od nás sa už nechodí na vyšetrenia. V žiadosti na prijatie máme uvedené, že život umelo neprerušujeme, ale zároveň život nijakým spôsobom umelo nepredlžujeme, nechávame ich v kľude dožiť. Veľakrát to zle znášajú príbuzní. Majú pocit, že ich blízky zomiera na dehydratáciu, hoci v skutočnosti ich organizmus už nie je schopný prijímať tekutiny, telo z infúzie len opuchne. Preto infúzia tečie veľakrát kvôli príbuznému, nie kvôli pacientovi. Príbuzným to treba vysvetliť. Povedať, že môžu zomierajúcemu navlhčiť ústa, hoci on už nemá pocit smädu. Vedomie, že spravili všetko, čo mohli, im pomôže vyrovnať sa so stratou.
Keď sa v rodine spomenie smrť, často reagujeme odmietavo. Usmerňujete príbuzných, ako hovoriť o tejto téme?
“Ľudia na Slovensku si stále myslia, že smútok sa rieši v súkromí domova.”
Nechávame pacientov, aby tému smrti otvorili sami a povedali, čo potrebujú povedať. Príbuzní majú tendenciu nadľahčovať, hovoriť „ty nás ešte prežiješ“. Ale pacient sa potom stiahne a neskôr už nebude chcieť o tom hovoriť. Príbuzným preto radíme, aby rozhovor neodmietali.
Čo sa deje pri poslednej rozlúčke a ako prebieha teraz, počas pandémie?
Prirodzenou reakciou je plač. Veľa príbuzných sa ho snaží zakryť a udržať svoje emócie na uzde, iní plačú nad zomierajúcim. Sú to silné zážitky a aj keď sa to snažíme príbuzným uľahčiť, mnohí to znášajú veľmi ťažko. Ľudia na Slovensku si stále myslia, že smútok sa rieši v súkromí domova.
Teraz nám pandémia nedovoľuje mať v hospici návštevy, čo priebeh rozlúčenia veľmi komplikuje. Príbuzní sa nemôžu rozlúčiť osobne, kontakt prebieha len cez telefón alebo cez okno. Nedávno som asistovala dcére pacienta. Prihovárala sa otcovi cez telefón a on v tej chvíli zomieral, pri zvuku dcérinho hlasu. Keďže nie som zdravotník, nemohla som jej smrť oznámiť. Otec odišiel v pokoji, no pre ňu bolo nesmierne ťažké zmieriť sa s tým, že nemohla byť pri ňom.
Meníte svoj pohľad na smrť pod vplyvom toho, že ste svedkom týchto intímnych okamihov?
Áno, v hospici zažívame reálne problémy, vo svetle ktorých sú iné banálnosťami. Stáva sa napríklad, že pacient, ktorý je už nevládny, nikoho nesplnomocnil. Ostal odrezaný od dôchodku a blízki majú reálny problém zaňho zaplatiť. Bola som svedkom toho, ako zomierala pacientka bez dotyku príbuzných. Dcéra chcela ísť k matke, no musela zostať za oknom. Nemohla sa jej dotknúť, držať ju za ruku a to bolo hrozné. Vďaka práci v hospici viem, aké dôležité je venovať čas blízkym a rodine.
Spomenuli ste dobrovoľníkov na sprevádzanie. Aké predpoklady by mali mať?
Dobrovoľníci sprevádzajúci pacientov na izbách musia mať minimálne 18 rokov a čistý register trestov. Absolvujú osobný pohovor, školenie a zopár hodín strávia na „náčuvách“ na izbách s pacientmi so starším dobrovoľníkom. Keď starší dobrovoľník zhodnotí, že to zvládol, môže ísť na izbu sám. Až vtedy s ním uzatvárame dobrovoľnícku zmluvu. Od dobrovoľníka očakávame jednu hodinu týždenne v pravidelných intervaloch a zapojenie sa do podpornej skupiny, ktorú máme raz za mesiac. Preberáme, čo sa stalo na izbách a organizačné veci. Dbáme na to, aby medzi nimi nedochádzalo k syndrómu vyhorenia, aby sa chránili a neubližovali tým sami sebe.
Tento proces je potrebný aj na predčítavanie z knihy na izbách?
Čítanie je tiež súčasťou sprevádzania. Všetci dobrovoľníci, ktorí majú kontakt s pacientom, musia prejsť školením, aby vedeli, čo ich čaká a ako reagovať v určitých situáciách. Nie každý má osobnú skúsenosť, niektorí z nich prichádzajú do kontaktu so zomierajúcimi prvýkrát.
Aká je ich motivácia dobrovoľníkov pomáhať práve v hospici?
Robí im radosť, že môžu slúžiť druhému človeku. Majú voľný čas na sebarealizáciu a chcú ho využiť zmysluplne.
Boli aj dôvody, ktoré neodporúčate?
Hlásia sa nám aj dobrovoľníci, ktorí si sami prešli úmrtím v rodine a myslia si, že týmto to vyliečia. To nie je šťastný dôvod. Mnohí si to uvedomia už počas školenia. Stáva sa však aj to, že sa prihlásia opäť po roku. Mali sme dobrovoľníčku, ktorá si poriešila svoje rodinné vzťahy, potom sa opäť prihlásila a bolo to v poriadku. Dobrovoľníctvo v hospici môže byť motiváciou zamyslieť sa aj nad sebou a vlastnými rodinnými vzťahmi, či sú v dobrom stave a nevyžadujú nejakú nápravu.
Dochádza k vyhoreniu medzi zamestnancami? Predsa, je to náročná práca…
Aj zamestnanci majú svoje dni. Veľakrát je pre nich viac zaťažujúca komunikácia práve s príbuznými než s pacientom. Vyžadujú informácie o zdravotnom stave blízkeho, hoci vedia, že o tom informuje lekár. Na druhej strane, zamestnancom tlmočíme, že aj ten príbuzný je v určitom psychickom rozpoložení, kedy vníma len určité množstvo informácií. Povieme mu aj viackrát, že pacient zomiera, vysvetlíme, prečo sú lieky podávané alebo nie, aj napriek tomu sa to spýtajú znova. Je to prirodzené, treba mať trpezlivosť.
Snažíme sa predchádzať vyhoreniu a sledovať aj psychické zdravie zamestnancov. Myslím si, že pacient to vníma, keď k nemu pristupujete ako k jednému z mnohých – nie ako k človeku, ale len ako k pacientovi. Zamestnanci majú možnosť skupinovej supervízie, ktorú nám pravidelne ponúka Katedra sociálnej práce FSVaZ, UKF v Nitre, s ktorými máme spoluprácu, ale aj možnosť individuálne sa porozprávať. Organizujeme výlety, bowling, máme permanentku na masáž, lístky do Divadla Andreja Bagara v Nitre.
“…paliatívnej starostlivosti sa na Slovensku nevenuje dosť pozornosti a podobných zariadení je v krajine málo.”
Zmenil sa stav paliatívnej starostlivosti za posledné roky?
Vystrieda sa viac pacientov, ktorí tu zostávajú na kratšiu dobu, preto sa im neviem venovať tak intenzívne ako kedysi. Prichádzajú ťažšie stavy, mnoho pacientov už nedokáže komunikovať. Ak by aj chceli rozprávať o smrti, nemôžu.
Prečo dochádza k takémuto nárastu? Máme na Slovensku dostatok hospicov?
Starne populácia silných ročníkov a je viac chorých ľudí ako v minulosti. Veľa ľudí, ktorí k nám prichádzajú, majú onkologické ochorenia, no nielen tie. A jedným z dôvodov je aj to, že paliatívnej starostlivosti sa na Slovensku nevenuje dosť pozornosti a podobných zariadení je v krajine málo. Slovenská katolícka charita prevádzkuje 3 rezidenčné hospice a desiatky mobilných hospicov, čím sama zastrešuje veľkú časť tejto starostlivosti.
Sú nemocnice pripravené zastupovať hospic? Napr. pre ľudí v pooperačnom stave a na sklonku života – vedia podobne odprevadiť klienta?
V škole sa na to nepripravujú, personál čerpá len z toho, čo má odžité. Dvoch sociálnych pracovníkov máme preto aj nemocnici, chodia tam k pacientom a spolupracujú s nemocničným personálom. Sú tak preťažení povinnosťami a administratívou, najmä sestry, že nestačia na to, zabezpečovať štandardy pre zomierajúcich ako v hospici. Je rozdiel byť na oddelení, kde sa pacient sám naje, sám alebo s pomocou ide na záchod a vie sa umyť. Naši pacienti sú od našej pomoci závislí.
Ako požiadať o umiestnenie do vášho hospicu?
Treba podať žiadosť o prijatie pacienta. Nájdu ju na našej webstránke, alebo môžu prísť osobne. V žiadosti vyplnia údaje o pacientovi, kontakt na príbuzného a doložia vyjadrenie od lekára alebo predbežnú prepúšťaciu správu, podľa toho, či pacient prichádza z domu alebo z nemocnice. Zdravotný stav pacienta musí spĺňať určité kritéria stanovené zdravotnou poisťovňou, nemôžeme prijať kohokoľvek. Ak chcú, môžu nás kontaktovať na 037/653 10 41.
Prijímate aj mladších pacientov?
Stáva sa, že nám príde mladší ročník a vtedy to všetci vnímame osobnejšie. Starší majú postarané o deti, majú vnúčatá, pravnúčatá. Ich smrť si vieme odôvodniť. Život musí v nejakom veku odísť. Ale akonáhle sú tu mladšie ročníky, napríklad matka maličkého dieťaťa, alebo keď sa rodičia trápia nad dieťaťom, vtedy to aj my prežívame emocionálnejšie. Najmladší pacient, ktorého sme sprevádzali, mal 18 rokov.
Je možné vaše zariadenie nejakým spôsobom podporiť?
Vždy sa niečo deje, po desiatich rokoch asi už aj stavba vyžaduje nejaké opravy, čo to dokúpiť, obnoviť a namaľovať. Pomôžu nám aj malé finančné alebo hmotné dary alebo 2 %. Máme dotáciu z mesta Nitra, NSK Nitra a naše služby sú financované zo zdravotného poistenia, ale to nedokáže pokryť všetky výdavky. Medzeru vo financovaní dopĺňame zbierkami Charity a doplatkom 20 eur za deň na pacienta, aby sme mu vedeli zabezpečiť všetko, čo potrebuje. Napriek tomu patríme k tým lacnejším.
Stáva sa, že sa pacient vráti domov, že sa mu polepší?
Niekedy je to naše nastavenie na liečbu bolesti a ošetrovanie tak efektívne, že sa nám podarí zahojiť aj preležaniny. (úsmev) Zhruba po 3 mesiacoch prehodnocujeme zdravotný stav pacienta. Pokiaľ sa zhoršuje, ostáva u nás, no pokiaľ je pacient stabilizovaný do tej miery, že starostlivosť oň sú schopní zvládnuť v sociálnom zariadení alebo príbuzní doma, vtedy ho prepúšťame. Stáva sa, že sa pacienti vrátia domov a tam dožijú. Doma môžu využiť služby mobilného hospicu vo forme pravidelnej návštevy lekára, ktorú zabezpečuje taktiež Charita.
Chceli by ste ešte niečo odkázať našim čitateľom?
V čase pandémie zisťujeme, aké dôležité je byť s rodinou. Keď nám privezú nového pacienta z nemocnice, príbuzní ho vidia prvýkrát po mesiaci či po dvoch. Roky som svedkom toho, že už len držať za ruku alebo môcť objať je to najvzácnejšie, čo môžeme pre toho druhého urobiť. Byť spolu – to je to podstatné.
Rozhovor bol publikovaný v časopise Charita 1/2021. Pozrieť celý časopis.
Autor: Monika Čopíková
Foto: archív Diecézna charita Nitra